Introducción

Tal vez aún más importante: es necesario reconocer que la ética nos exige arriesgarnos precisamente en los momentos de desconocimiento, cuando lo que nos forma diverge de lo que está frente a nosotros, cuando nuestra disposición a deshacernos en relación con otros constituye la oportunidad de llegar a ser humanos. Que otro me deshaga es una necesidad primaria, una angustia, claro está, pero también una oportunidad: la de ser interpelada, reclamada, atada a lo que no soy yo, pero también movilizada, exhortada a actuar, interpelarme a mí misma en otro lugar y, de ese modo, abandonar el «yo» autosuficiente considerado como una especie de posesión. Si hablamos y tratamos de dar cuenta desde ese lugar, no seremos irresponsables, o, si lo somos, con seguridad se nos perdonará. (Butler, 2009: 183)

Existe consenso de que la relación de cuidado carece de una definición acabada (Batthyány, 2020; Skliar, 2008); a su vez, resulta opaca la conceptualización de las categorías a partir de las cuales se configura su praxis. Entonces, en un gesto arriesgado de asumir esta discusión en el campo de la discapacidad/salud mental¹, sentimos la urgencia de encontrarnos desde trayectorias de investigación, intervención y activismos; desde profesiones como el trabajo social y la psicología; pero sobre todo desde las afectaciones que produce el reconocer «las cosas que se hacen en nombre del cuidado». Esto nos permitirá tan sólo hacer una aproximación de sentidos –compartidos– hacia un puñado de conceptos que concebimos articulados y fuertemente asumidos como un compromiso; así pensar los cuidados², lo ético, lo político y la intervención social enmarcada allí, es lo que nos convoca. Reconocemos con Angelino (2014) que dichos conceptos no son transparentes, sino complejos, polisémicos e incluso plausibles de usos disímiles.

Desde este propósito común construimos una composición provisoria a varias voces desde un cruce de miradas en palabras de Taracena (2012), a fin de delinear ejes de discusión en un problema que debe asumirse en toda su complejidad:

La de las organizaciones gubernamentales y de la sociedad civil, la de las organizaciones humanitarias nacionales e internacionales, la de los investigadores y profesionales en el campo y la de los propios jóvenes. Es en el cruce de estas miradas que se van construyendo categorías que a su vez producen y reproducen al fenómeno. La definición y la caracterización del problema incide en las políticas sociales y en la identificación que el propio sujeto hace de la imagen que se le propone. (Taracena, 2012: 57)

En añadidura, ponemos en sospecha la certeza de la instrumentación de los «cuidados para la inclusión» en el campo de la discapacidad/salud mental, en tanto reconfiguración del discurso rehabilitador que ciñe trayectorias de vida en circuitos terapéuticos o formas de presencias que muchas veces no reconocen ni límites, ni agencias. Esto incluye el mover, en el sentido más objetivante que el término puede reflejar, a personas del espacio social a espacios exclusivos y excluyentes, tales como los monovalentes psiquiátricos, espacios asilares masivos y/o instituciones de tránsito cotidiano y único de sujetos con discapacidad. Es decir, promover en nombre del cuidado la dependencia e institucionalización. Podemos mencionar como ejemplos de esta última referencia a centros de día, centros educativos terapéuticos, escuelas especiales, actividades deportivas exclusivas, talleres especiales, etc.

Las ciencias sociales aportan categorías para desvincular a los cuidados de lo individual doméstico/clínico/rehabilitador a fin de trazar algunas coordenadas que nos posibiliten reconceptualizar los cuidados de otres, desandar algunos viejos signos asociados a su familiarización/feminización y politizar sus sentidos. Interrogaciones simples, pero de un profundo alcance en dirección a hacer de los cuidados un campo de disputa ético-político: ¿quiénes cuidan?, ¿para qué se cuida?, ¿hasta cuándo se cuida?, ¿cómo se cuida?

En función de lo dicho, organizamos el presente artículo a partir de tres apartados: en primer lugar, el aporte de las epistemologías críticas en ciencias sociales a la comprensión del carácter social de los cuidados; a continuación, planteamos algunas precisiones conceptuales que ubican a los cuidados como un debate ético-político ineludible. Por último, propondremos tres ejes necesarios para una praxis social transformadora de los cuidados.

1. La producción social de un problema, ¿individual?: el aporte de las ciencias sociales críticas en la conceptualización de los cuidados

Comprendemos que refundar la discusión sobre los cuidados conlleva interrogar la relación entre déficit e inclusión a partir de atender a la producción de sentidos y significaciones que se producen socialmente. A su vez, la perspectiva feminista resulta transversal en esta propuesta, para politizar la idea de los cuidados y descentralizar la obligación exclusiva de las familias –fundamentalmente las mujeres y corporalidades feminizadas– y así demandar una política pública integral de cuidados. Desde este posicionamiento, partiremos de ciertas significaciones del sentido común sobre «las cosas que se hacen en nombre del cuidado» e interrogarlas desde el aporte de las ciencias sociales críticas para luego –con esas herramientas– avanzar hacia la reflexión ético-política y a lo procedimental propositivo.

Aquí repararemos en uno en particular, un deslizamiento de sentido sobre los cuidados que lo equipara con la asistencia para suplir un déficit, y de ese modo evitar la exclusión o promover la inclusión de las personas con discapacidad. Desde el sentido común esto no generaría mayores disonancias; hasta podríamos echar mano a la apelación de derechos de las personas usuarias de servicios de salud y encontrarlo armónico. Más aún, disponemos de argumentos válidos en el campo de la salud para aludir que eso es lo que se pretende socialmente y a lo que respondemos éticamente en nuestros códigos deontológicos: «al menos, no dañar».

Como primera vía para revisar críticamente estos sentidos, recuperamos los procesos a nivel de grupos sociales que median entre aquellos más generales y sus manifestaciones a nivel singular, a fin de esclarecer los procesos generativos de aquello que se presenta como evidente (Castellanos, 1990). El capacitismo como creencia, representación y práctica que estandariza cuerpos (Maldonado Ramirez, 2019) se manifiesta en particular en el colectivo de las personas con discapacidad con una fórmula significativamente compleja y opresiva: discapacidad del individuo - déficit: exclusión - reparación/rehabilitación/normalización: inclusión.

Usando como disparador la frase inicial, reconocemos como flujo subyacente a esa afirmación lo que Almeida (2017) fórmula como el sentido que enlaza a la exclusión como producto de un déficit, en otras palabras, la discapacidad como aquello que produce la exclusión. Ante esto, los saberes técnicos y el gran campo de la salud aparecen como aquellos habilitados a reparar/compensar produciendo instituciones o técnicas/herramientas para volver a incluir a partir de sus propias reglas; es decir, producen una inclusión excluyente (Zuttión y Sánchez, 2017).

Foucault (2014) construye un concepto central para la discusión que buscamos recorrer: el de normalización. Esto implica la instalación de un poder continuo de vigilancia sin interrupción: «examen perpetuo de un campo de regularidad, dentro del cual se va a calibrar sin descanso a cada individuo para saber si se ajusta a la regla, a la norma de salud que se ha definido» (Foucault, 2014: 54). Sin embargo, el autor advierte que se trata de una operatoria que no expulsa sino, al contrario, establece, fija, asigna sitios, define presencias, y las ciñe en ciertas cuadrículas. «No rechazo, sino inclusión» (Foucault, 2014: 53). En definitiva, división y subdivisión del poder que llega a coincidir con la fibra más íntima de la individualidad; aquí diremos: produce singularidades, subjetividades:

No se responde ni al poder médico ni al judicial, sino al poder de normalización como práctica que alcanza a los anormales. (...) En tanto constituye lo médico judicial como instancia de control no del crimen, no de la enfermedad, sino de lo anormal, del individuo anormal, es a la vez un tema teórico y político importante. (Foucault, 2014: 49)

En tanto aspecto teórico y político esencial, las ciencias sociales pueden hacer un aporte clave para nutrir aquel campo profesional/social vinculado a la discapacidad. Y de este modo, construir ciertas bases para avanzar en un debate ético-político. Ausburguer y Gerlero (2005) lo dicen en torno a pensar la epidemiología, pero ello se puede trasladar a la discusión que aquí nos ocupa respecto de los cuidados: desde la antropología las autoras reconocen en la definición del Modelo Médico Hegemónico conceptualizado por Eduardo Menéndez (1990, citado por Ausburger y Gerlero, 2005) la primacía de variables ligadas a procesos biológicos, en detrimento de la atención a la red de relaciones sociales dinámicas que intervienen en la génesis y expresión de diversas enfermedades, formas de sufrimiento o condiciones de vida.

Reconocer la producción de subjetividades permite atender a la singularización de procesos sociales, a la producción de sí en una historicidad y el entramado en relaciones de poder. El análisis del poder resulta otra matriz que abre la indagación de los cuidados como un problema social. El poder, como lo concibe Foucault (1988), nos interroga respecto al modo en que se afecta el campo de acción del otre, y, en nuestro caso, se producen circuitos que enlazan la vida a lo terapéutico-compensador del déficit (muchas de estas respuestas sociales asociadas a lo que entendemos como ficciones institucionalizantes de cuidados). Esto se materializa en instituciones especializadas en el abordaje del déficit, siendo un ejemplo claro los hospitales monovalentes psiquiátricos. Abordajes donde el núcleo rector se ubica en función de una serie de prácticas establecidas por el saber técnico-profesional a fin de tratar para incluir, sin mecanismos efectivos que se propongan traducir el pensar o decir del sujeto en cuestión. Foucault nos dirá: «(...) lo que define una relación de poder es que es un modo de acción que no actúa de manera directa e inmediata sobre los otros [cursivas añadidas], sino que actúa sobre sus acciones: una acción sobre la acción [cursivas añadidas], sobre acciones eventuales o actuales, presentes o futuras» (Foucault, 1988: 13).

Entonces, pensar los cuidados desde las claves analíticas que nos ofrece la categoría de poder hace reconocible que son prácticas que configuran de un modo determinado el campo de acción, actual y posible, de un otre. Aunque, como bien nos ayuda a reconocer Foucault, como toda relación, en las de poder se articulan dos elementos que son indispensables: «que el otro (aquel sobre el cual éste se ejerce) sea totalmente reconocido y que se le mantenga hasta el final como un sujeto de acción y que se abra, frente a la relación de poder todo un campo de respuestas, reacciones, efectos y posibles invenciones» (Foucault, 1988: 13).

Para pensar esta relación, la interrogación se posa sobre la cuestión del reconocimiento y la comprensión de las personas con discapacidad en tanto sujetos de la acción, aspectos sobre los cuales volveremos más adelante en el artículo. Sí queremos mencionar aquí que consideramos ineludible la construcción de posicionamiento crítico en el encuentro que propone Fraser (1997) entre el compromiso con la igualdad social (redistribución) y el reconocimiento de la diversidad cultural (Fraser, 1997). Lo cual, lleva a preguntarnos junto con Rosato (2017), «¿qué tipo de subjetividades producen las políticas [agregamos: prácticas, intervenciones, investigaciones] de reconocimiento de la discapacidad?» (Rosato, 2017: 237).

La producción de subjetividades conduce a indicar los procesos de subjetivación/desubjetivación en el encuentro basado en el cuidado; en otras palabras, su capacidad de disparar u obturar procesos de subjetivación en tanto producción colectiva de nuevas subjetividades³ (Franco y Merhy, 2011). Franco y Merhy (2011) hablan de producción subjetiva del cuidado, pero incluso aquí queremos proponer referirnos a la producción de subjetivaciones en el cuidado. La distinción –aunque mínima y posibilitada por la categoría de los autores– reside en comprender que se trata de una relación que opera en doble vía, produciendo afectaciones en quien cuida como a quien se cuida: «Lo que queremos decir es que el encuentro de un trabajador individual o colectivo con un acontecimiento (...) puede disparar en él la producción de nueva subjetividad, o sea, una nueva forma de significar el cuidado e interactuar con su construcción social, un factor de afectivación» (Franco y Merhy, 2011: 15).

Es en esto que se juega un nudo ético el para cual se requieren construir criterios y categorías que no se limiten a prescripciones o protocolos deontológicos técnico-jurídicos. Arena de debate con alcance colectivo, y no ceñido al uno –al uno privado– que señalamos al inicio, como sentido que anuda a los cuidados con la reparación del déficit individual, ocultando la producción social de exclusiones a partir de las vías institucionalizadas de inclusión.

En este apartado nos ocupamos de construir y hacer comunicable algunas claves teórico-epistemológicas para la revisión crítica de los cuidados, lo cual nos condujo a destacar la categoría de afectaciones mutuas en la relación de cuidado, es decir, la producción de subjetivaciones. Estas claves abordadas tienen ineludibles alcances éticos-políticos, aspectos que buscaremos esclarecer a continuación.

2. Los cuidados como un debate ético-político ineludible en el campo de la discapacidad/salud mental

A partir del marco teórico-epistemológico planteado, consideramos que la relación de cuidado constituye un asunto, un gesto con profundas implicancias éticas y políticas. Para esto, recuperamos aportes de Cazzaniga (2018) quien postula a la ética como una cuestión de carácter sustantivo que no es posible reducir a una mera tematización. La autora sostiene que ubicar a la ética como una cuestión supone reconocer su centralidad y necesidad de debate ineludible en nuestras prácticas; en efecto, «la ética como cuestión remite entonces a discusiones previas a la definición de un código e insta a la revisión permanente de las normas y procedimientos en lo cotidiano» (Cazzaniga, 2018: 4).

Estas consideraciones en torno a la ética se alejan de posiciones instrumentalistas y tecnocráticas presentes en manuales de buenas prácticas, donde pareciera que solo adquiere importancia lo procedimental. Dicho de otra manera, los procedimientos de cuño prescriptivo serían las garantías para alcanzar una ética que se asocia a una pretendida e imposible objetividad. De tal forma, se enlazan en protocolos de funcionamiento y garantías para las instituciones, sin interrogar las prácticas de cuidado y la producción social de sentidos como las afectaciones mutuas que se articulan allí.

Además, nos interesa incorporar lo político en estas discusiones acerca de la ética. En términos de Cazzaniga (2018) la dimensión política de nuestras prácticas sería aquella que nos permite leer, analizar el escenario/campo donde nos insertamos, les actores involucrades, sus intereses y las estrategias que ponen en marcha para conservar o bien subvertir las reglas de juego de ese campo. De modo que, lo político, revela las constelaciones de poder vigentes e instituidas en ese campo y al mismo tiempo, las maniobras y movimientos que pugnan por lo instituyente e inédito.

En definitiva, la conjunción entre lo ético y lo político, introduce rupturas con visiones y prácticas que se limitan a una sucesión de etapas precisas y lineales en las que se aplican técnicas, sin estimar el modo en el que se limita el campo de acción del otre o se sustituye voluntades. A su vez, nos exige reflexionar sobre nuestra propia mirada, nos invita a contemplar procesos más que resultados, donde acción, significados, sentires y pensamientos se negocian y se desarrollan de forma simultánea.

Entonces, planteamos que los cuidados en el campo de la discapacidad/salud mental constituye un debate ético-político ineludible e inquietante. En este sentido, Maldonado Ramirez (2019) afirma que, en las relaciones de cuidado,

suelen aparecer momentos de opacidad en quienes cuidan debido a que las formas primarias de relacionalidad no siempre son una tematización evidente y reflexiva. De esta manera, dar cuenta de sí mismo mediante el acto de «cuidar a otra persona» tiene un carácter social dentro de un ámbito en el que se encuentran nuestras historias singulares. (Maldonado Ramirez, 2019: 11)

La cita anterior, advierte cómo las relaciones de cuidado se encuentran teñidas de opacidades, que ocultan el poder que tienen al momento de asignar y producir subjetividades y afectaciones, lo cual instala la urgencia de superar la inmediatez con la que se presenta los cuidados de personas con discapacidad.

Asumir la complejidad de lo expresado resulta ineludible para construir una relación subjetivante de cuidados. Lo cual incluye superar el pensamiento dicotómico, tan naturalizado en nuestro modo de mirar el mundo, donde suelen predominar miradas sobre los procesos de producción de cuidados, basados en la idea de opuestos como preexistentes, como si quien cuida y quien es objeto de ese cuidado fueran entidades independientes una de otra y con absoluta autonomía corporal, afectiva y emocional.

Por consiguiente, asumir las prácticas de cuidado desde el prisma de lo ético y político en el campo de la discapacidad/salud mental nos convoca a reconocer que los cuidados se construyen desde una interdependencia corporal y subjetiva, donde se gestionan vulnerabilidades compartidas, produciendo subjetivaciones en relaciones de poder. Así pues, la reflexión ética-política representa en este campo, un desafío permanente en términos de problematizar la natural jerarquía entre quien cuida y quien es objeto de ese cuidado. Relación, espacio e intersticio minado de decisiones, convicciones y consecuencias. Utilizamos la palabra desafío con la intención de poner en sospecha, en duda, aquello que el sentido común presenta en calidad de transparentes certezas. Es decir, desvendar la unidad profunda entre múltiples aspectos, escenarios y opresiones que se ponen en juego en estas relaciones de cuidados.

A partir del esbozo de estas ideas, en el próximo apartado, sumamos al debate algunos ejes y herramientas en términos de llaves conceptuales, metodológicas y operativas que sitúan el abordaje de los cuidados en nuestro campo de interés.

3. Ejes ineludibles para una praxis crítica sobre cuidados

Intentaremos redefinir y desandar tres categorías relacionales que sitúan la matriz ético-política desarrollada: reconocimiento, responsabilidad y acompañamiento. Proponemos que cada uno de ellos se constituyan como herramientas que sumen a las prácticas sociales, como parte de las discusiones sobre las estrategias de cuidados sentidas y en permanente construcción. Estos tres ejes son el anudamiento que los cuidados requieren para articularse en la producción de subjetividades que reviertan el ejercicio de poder sobre algunos cuerpos y viabilizar claves relacionales en términos de afectaciones mutuas.

Como se indicó en el primer apartado, los feminismos expusieron la necesidad de cuestionar a quienes se les demanda socialmente la tarea de los cuidados. Batthyány (2020) refiere que el cuidado como derecho provoca resistencias para su desfamiliarización y desfeminización, su asociación directa entre familia y cuidados lo desaloja de su asunción como una garantía de derechos y por tanto de la intervención del Estado como rector de una política pública que les otorgue legalidad y legitimidad.

A su vez, consideramos que la dimensión relacional nos obliga a darle densidad a la consigna nada de nosotres sin nosotres, enunciado que sintetiza las demandas históricas del colectivo de personas con discapacidad/usuaries y le imprime a la discusión alcances sobre las ideas del reconocimiento y redistribución.

a. Reconocimiento

Quisiéramos comenzar por hacer alusión a lo que Angelino y Rosato (2017) nombran como la ideología de la normalidad y la naturalización del déficit en tanto marcos de significaciones sociales que ubica, a las personas con discapacidad, en una situación de subordinación. Se presenta como una categoría de producción social de discursos, cuerpos e instituciones que enmarcan a les sujetos dentro de parámetros dicotómicos de normalidad/anormalidad y que, coincidimos, generan discapacidad, por tanto, exclusión o inclusión excluyente. Partiremos de esta idea de radicalización del parámetro de normalidad que expone con mayor fuerza las singularidades y necesidades propias de este grupo social a partir de interpelar la integridad corporal obligatoria (McRuer, 2006 en Maldonado Ramirez, 2019), para repreguntarnos sobre cómo se dan los procesos de reconocimiento-redistribución en relación a las personas con discapacidad.

Almeida (2009) retoma a Nancy Fraser (1997) para pensar la categoría del reconocimiento y dar cuenta de esa aspiración máxima de los reclamos, que ancla en la demanda de una mirada que reconozca a un grupo como tal, partiendo de la diferencia como punto identitario y demandando por tanto la diferenciación como una señalización afirmativa.

La falta de reconocimiento vinculada a la discapacidad se instala y se transmite por medio de instituciones sociales que regulan la interacción social y que fundan sus discursos y prácticas en modelos de valores culturales que constituyen a ciertas categorías de actores sociales como normales y a otros como anormales. (Almeida, 2009: 223)

Así la lucha por la redistribución y su permanente puesta en escena por los grupos de personas con discapacidad/usuaries de salud mental es la lucha por el conjunto de demandas sociales que se entienden como parte de la justicia social. Nancy Fraser (1997) se destaca en su empeño por construir una posición crítica que supere las falsas disyuntivas entre el universo simbólico y la redistribución material, para indicar que las dos esferas actúan conjuntamente para producir injusticias. Sintetiza e inaugura esta discusión desde preguntas que van a la médula de la problemática que aquí nos ocupa: «¿políticas de clase o políticas de identidad? ¿Políticas sociales o políticas culturales? ¿Redistribución o reconocimiento? Lo anterior implicaría que se trata de alternativas mutuamente excluyentes, que debemos elegir entre la igualdad social y el multiculturalismo, que la redistribución y el reconocimiento no pueden combinarse» (Fraser, 1997: 6).

Desde nuestro campo, el asumir los cuidados con perspectiva crítica nos hace poner en cuestión el despliegue de un vasto abanico de legislaciones de ampliación de reconocimiento de las personas con discapacidad que no encuentran a la par un presupuesto que garantice la reestructuración necesaria para incidir en las condiciones de vida de a quienes supone alcanzar. Fraser (1997) lo formula en tanto programa político-conceptual al decir que se «debe desarrollar en cambio una teoría crítica del reconocimiento, donde se distingan las pretensiones al reconocimiento de la diferencia que promueven la causa de la igualdad social, de aquellas que la retardan o la socavan» (Fraser, 1997: 10). Nos preguntamos con Fraser (1997) si esa pugna por la revalorización de la diferencia tiene efectos redistributivos concretos o es una estrategia que genera procesos de mayor estigmatización. Como ejemplo paradigmático, recuperamos la crítica hacia el sistema prestacional en nuestro país para las personas con discapacidad. La Ley Nacional N° 24901 establece determinadas prestaciones para la cobertura de las necesidades de las personas con discapacidad/usuaries de salud mental (con certificado único de discapacidad –CUD–) a partir del reconocimiento desde una perspectiva médico rehabilitadora y mercantilista de la prestación de servicios en su efectivización. Se producen –en este mega sistema con múltiples prestadores– limitaciones en el acceso a la cobertura, en su mayoría respuestas institucionalizantes de los cuidados, evidenciándose medidas de redistribución ineficientes y estigmatizantes.

Batthyány (2020) refiere que en los países latinoamericanos no hay una política de cuidados, estos no son universales y que más bien existe un paquete de transferencias directas (a les sujetos cuidados o les cuidadores) acentuando una vez más la división sexual del trabajo y la naturalización del rol de las mujeres como cuidadoras. Asimismo, la distribución de los cuidados está a cargo de diferentes organizaciones sociales, el mercado, el Estado y la familia (mujeres/corporalidades feminizadas), creando un modo de organización social escasamente regulado y con una redistribución precarizante, que se sostiene en la voluntad de los agentes intervinientes. La alternativa de solución a un sistema que produce exclusión, pareciera ser la legitimación de los cuidados como derecho universal y la consecuente elaboración de una política pública integral de los cuidados, que revise dicha ley y que jerarquice el rol del Estado como regulador-redistribuidor de los cuidados.

A la par de la garantía del derecho es necesario incluir la expresa voluntad de la recepción de los cuidados y su contraparte, la elección de les cuidadores. Entonces, una política pública que se precie de integral debe de tener en cuenta la toma de decisiones de cada persona con discapacidad/usuaria de salud mental sobre quienes les cuiden. Los aportes de los colectivos activistas son fundamentales para reconocer la disputa sobre los alcances de la autonomía, la toma de decisiones y su correlato con la definición de un sistema de apoyos. Esto supone problematizar la noción de cuidados y apoyos de la representación hegemónica que los asocia a la dependencia y la sustitución de la voluntad de les sujetos, profundizando procesos de normalización.

b. Responsabilidad

¿Cómo incorporamos la dimensión de la responsabilidad en los modos de hacer con otres? No es posible pensar los cuidados como una cuestión ético-política en el campo de la discapacidad/salud mental sin su consecuente y urgente referencia a la responsabilidad (Butler, 2009). Como modo de reflexionar acerca de aquella posición política que nos interpela en el vínculo con el otre, en esa específica producción subjetiva en el encuentro, en el intercambio presente. La responsabilidad es con les otres y está asociada a un fuerte compromiso con la tarea y con les sujetos con los que se produce la praxis.

(…) ¿cómo será la responsabilidad? Al insistir en la existencia de algo no narrativizable, ¿no hemos limitado el grado de responsabilidad que podríamos atribuirnos y atribuir a otros por sus actos? Quiero señalar que el significado mismo de la responsabilidad debe replantearse sobre la base de esta limitación; no puede estar atado a la presunción de un yo plenamente transparente para sí mismo. En efecto: hacerse responsable de uno mismo es confesar los límites de toda autocomprensión, y considerarlos no sólo una condición del sujeto, sino la condición de la comunidad humana. (Butler, 2009: 117)

Asumir dicha posición frente a les sujetos con discapacidad/usuaries, nos hace mirarnos reflexivamente y dar cuenta de la precariedad en la que nos encontramos. Reconocernos en la fragilidad y siendo parte de las lógicas de exclusión social en la que el sistema capitalista, patriarcal, colonizador, normalizador y capacitista, nos remite a la importancia de las afectaciones mutuas en la relación de cuidado y la visibilización de las vulnerabilidades compartidas en tal contexto de opresión y sutiles violencias.

Pero, ¿quién asume la responsabilidad de los cuidados? ¿se constituye como parte del rol de les profesionales y/u otres sujetos que trabajan en el campo de la discapacidad/salud mental? Aquí queremos distanciarnos de una comprensión de la responsabilidad en los cuidados que la asocia a un sentido de misión sacrificial u obligación moral. En cambio, enfatizamos la centralidad de asumirla en tanto mirada reflexiva respecto de nuestra acción frente a otres, de las consecuencias de esa acción sobre quienes se implican en una relación de cuidado.

Representa la idea de responder ante otres, pero también dar cuenta de las prácticas que llevamos adelante, dar cuenta de que el trabajo implica esa relación de responsabilidad que nos muestra en interacción e interdependencia. Pero antes de avanzar es necesario poner sobre relieve que «dar cuenta de sí» (Butler, 2009) implica hacer una referencia a la construcción social e histórica de los vínculos, a reconocernos situados y en relación con les sujetos con los que construimos praxis. Butler (2009), en mención a la pregunta respecto a cómo Foucault da cuenta de sí, refiere:

(...) habrá una acción reflexiva de un sujeto, generada por la racionalidad misma a la que él intenta ajustarse o, al menos, con la cual negocia. Esta forma de racionalidad excluirá otras, de modo que uno solo será cognoscible para sí mismo en el marco de una racionalidad dada, históricamente condicionada, lo cual deja abierto y sin analizar el interrogante acerca de qué otros caminos pueden haber habido o pueden aún haber en el transcurso de la historia. (Butler, 2009: 163)

Dar cuenta de sí en cada acto de intervención social, en cada acto de cuidado, es la proposición para nuestros anudamientos de sentidos con les sujetos con discapacidad. Toma de posición en tanto acto ético-político que asuma canales de acción viables e inéditos, que pongan en el centro de la escena a los cuidados pensados y reflexivos, a la vez que no únicos, sino situados e históricamente multideterminados y contingentes.

En relación a la responsabilidad por les otres, hacer lugar a la escucha, a sus formas de narrarse, a sus formas de autonominación y autodeterminación es una manera de poner el acento en su dar cuenta de sí. Continúa Butler (2009):

El dar cuenta es un acto –inscripto en una práctica más amplia de la acción– que llevamos a cabo para e incluso en otro, un hecho ilocutorio, un actuar para y frente al otro, y a veces en virtud de un lenguaje provisto por él. Ese dar cuenta no tiene como meta el establecimiento de un relato definitivo; constituye, en cambio, la oportunidad lingüística y social de una autotransformación. (Butler, 2009: 176)

Esto promueve acciones políticas que proponen salirse de modos de verificación profesionalizantes⁴ y allí revertir la praxis para adoptar una posición de escucha y de acompañamiento, que subvierta el ejercicio de poder sobre les sujetos. En ese interjuego está la clave para desarrollar prácticas dialécticas ancladas en el enfoque de derechos humanos y en la responsabilidad por la escucha activa, comprometida, accesible, transformadora, que se arriesga a una mutua afectación para la producción de subjetivaciones en las relaciones de cuidados.

c. Acompañamiento

Producir acompañamiento se constituye en una enorme posibilidad de crear modos de intervención que promuevan los apoyos a las personas con discapacidad en la toma de sus propias decisiones. Acompañar es caminar/desplazarse junto a otres, es horizontalizar las intervenciones, es sugerir, pero no suplir, es estar disponibles. Skliar (2010) nos invita a pensar en una disposición que la define como eminentemente ética, anudada a la noción de responsabilidad y desconcierto –nunca sabemos del todo cómo acontecerá–, ya que no se trata de estar preparades, sino de estar disponibles y ser responsables frente a la llegada de le otre: «la idea de disponibilidad y responsabilidad es una idea claramente ética (...) estoy disponible para recibir a quien sea, a cualquiera, a todos, a cada uno» (Skliar, 2010: 160).

Definimos el acompañar como una estrategia de intervención del cuidado, donde quienes cuidan puedan acoger hospitalariamente a otres, donde el encuentro con le otre tenga márgenes de libertad y de transformación, la que se va a producir en la medida en que no asumamos el lugar de ejercicio de poder/saber que anule o incluso niegue a les sujetos con discapacidad. Alojar sus demandas, necesidades, deseos, intereses y a partir de ahí, co-gestionar alternativas de acompañamiento.

Sierra (2016) refiere a las presencias constantes como aquella disponibilidad (ética) hacia otres, donde los puntos de partida se asienten sobre la reflexividad, sobre las marchas y contramarchas, sobre modos de hacer con le otre, donde la transformación sea una práctica compartida para dar respuestas singulares y situadas.

(...) la presencia refiere a un estar, a un mirar y a una especial disposición. Una presencia que justamente evite las discontinuidades o intervenciones residuales que, sin lugar a dudas, descuidan a quienes se busca contener y acompañar. ¿Qué ocurriría si a esta presencia le sumamos la constancia, la atenta mirada, lo relacional en el encuentro y la disposición a recuperar la historia de ese padecimiento? Es decir, plantear un trabajo que sostenga y haga foco en una estrategia en el tiempo que implique una escucha cuidadosa del padecimiento con la generación de nuevos y creativos andamios para el encuentro con el otro en una estrategia de intervención. (Sierra, 2016: 39)

Entonces, resignificar los cuidados en clave de acompañamiento y redefinir el rol tutelar de les profesionales y/u otras personas que ejercen roles de asistencia –desde un lugar de saber/poder que solo reproduce una irreflexiva colonización de las intervenciones– nos convoca a un encuentro donde se produzca una mutua afectación, que nos con-mueva en nuestras propias certezas. Es allí donde nos permitimos anudar y desanudar una responsabilidad, ya no para sí, sino para le otre. Es en el encuentro con le otre, en la responsabilidad por una intervención ética que nos enfrenta a su ser en situación. Refiere Merhy (2016) en relación a la potencia del encuentro:

Para que un encuentro sea un «buen» encuentro en el sentido que le atribuye Spinoza, es decir, aquel que aumenta nuestra potencia de actuar, ya sea un encuentro con un usuario o un encuentro amoroso, debe ser un encuentro de posibilidades. En un buen encuentro, (...) es necesario sentirse cuidado y escuchado. (...) ¡No se puede ensayar exactamente lo que se va a decir y hacer de antemano! He aquí la dosis de incertidumbre de cada encuentro, que no tiene nada que ver con la falta de preparación o desconocimiento, sino con estar abierto al acontecimiento, a construir y dejarse construir en acto. Tiene que ver con la capacidad de albergar el saber del otro en el ejercicio de «otrarse» de reconocer la alteridad y producir con otros. (Merhy, 2016: 6)

¿Pero qué sucede en el encuentro con otre con una discapacidad? ¿Qué prácticas suelen identificarse como propias del campo? ¿son prácticas de cuidado y acompañamiento? La primera respuesta es que coexisten prácticas en el campo donde aún persisten rasgos eugenésicos, de prescindencia, excluyentes, segregacionistas, capacitistas y normalizadores. ¿Cómo producir socialmente nuevos modos de intervención que promuevan prácticas de libertad, de cuidado y acompañamiento ante tanto ejercicio de poder que sustituye la voluntad de les sujetos con discapacidad?

No es en el encierro y en la constante institucionalización donde la transformación se produce, no es en la permanente medicalización y en el regocijo diagnóstico donde la libertad asoma, no es sin escuchar a les protagonistas, no es sin una intención de responsabilidad, no es sin reconocer a la alteridad, a esos cuerpos otros, a esa diferencia expresa y avasallante. Sin embargo, aún persisten con mucha fuerza las respuestas sociales para las personas con discapacidad/usuaries de salud mental donde la institucionalización es la primera y única alternativa. En nombre del cuidado y supuesto resguardo se institucionalizan prácticas de encierro y exclusión. Es aquí donde queremos hacer especial énfasis, en las respuestas mayoritariamente institucionalizantes, de encierro, de aislamiento, de confinamiento y de exclusión que persisten, incluso como respuestas estatales rotuladas como intervención de inclusión para compensar el déficit.

En la pandemia (por Covid-19), particularmente al momento del Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio (ASPO), lo que persistió como cuidado en Salud Mental en Córdoba –Argentina– fue aquello que quedó en evidencia como el verdadero núcleo duro del abordaje: encierro y pastillas. Si bien es un ejemplo que se ubica en un contexto social de excepción, esta misma condición permite develar aquello que se considera esencial⁵ en el campo: prevalencia de prácticas de encierro en detrimento de prácticas de acompañamiento en libertad (Herranz y Yoma, 2020).

4. Reflexiones finales

Retomamos la idea del inicio del presente artículo, donde asumimos como reto escribir colectivamente, a varias voces y desde el cruce de miradas, para contribuir a la discusión de un tema de suma complejidad como lo son los cuidados en el campo de la discapacidad/salud mental. En este sentido, consideramos que elaborar lineamientos y programas de acción críticos en el campo requieren asumir varios frentes de forma simultánea:

1. - Revisitar –como paso inaugural e indispensable– los anudamientos de sentido que imperan en torno a los cuidados, para interrogarlos desde el aporte de las ciencias sociales críticas.

   - Construir un posicionamiento ético-político que se corra de posiciones defensivas fundadas exclusivamente en prescripciones deontológicas, para habilitar un debate más amplio y profundo, que alcance y altere las prácticas singulares y colectivas en el campo.

   - Por último, sostenemos que el reconocimiento, la responsabilidad y el acompañamiento pueden ser esos atributos, esas herramientas conceptuales, metodológicas y operativas que desvinculen a los cuidados de la generación de dependencia y los transformen en esos puentes necesarios para una vida más vivible y soberana.

Mirar críticamente los cuidados dentro del contexto de Nuestra América, nos permite desandar algunas significaciones sociales y sentidos comunes fuertemente arraigados en relación a las condiciones de reproducción en las que se desarrolla, asociado de forma exclusiva al ámbito privado, feminizado y no remunerado. Por lo tanto, insistimos en la necesidad de volver la mirada hacia quienes ejercen roles de cuidado, reconocer las afectaciones mutuas y los procesos de subjetivación. Esto nos habilita a revisitar reflexivamente el sentido ético-político del cuidado, para de una vez sacarlo fuera de la histórica referencia a lo femenino, a la domesticidad y de esa manera problematizar la natural y opaca jerarquía entre quien cuida y quien es objeto de ese cuidado.

La pandemia por Covid-19, como fenómeno global, puso en escena lo profundamente vinculado que se encuentra esto en las formas de construcción social vigentes, señalando como primordial aquello que históricamente es lo que se asume por el Estado: institucionalización y adjudicación individual del déficit como causa de la exclusión. Avanzar hacia el reconocimiento de los cuidados con perspectiva feminista y de derechos, a la vez que ubicarlo en la agenda pública estatal, permitirá su revalorización en el marco de una propuesta (más) integral que no solo se preocupe, sino que se ocupe del cumplimiento efectivo de derechos/deseos para las personas con discapacidad. Sin embargo, como primera medida es necesario reconocer que, en la producción de conocimientos al respecto, aún no existe una mirada consensuada sobre qué entendemos cuando hablamos de cuidados. Se proponen diferentes definiciones y su uso se extiende a diferentes campos –desde la academia hasta el reconocido interés actual en las agendas políticas de los Estados– con una polisemia de sentidos que requiere ser abordada por los profundos alcances que cada comprensión tiene en la vida de quienes son cuidados y quienes cuidan.

Estos debates se nutren de manera transversal al calor de los activismos de personas con discapacidad/usuaries de salud mental ante los reclamos persistentes por los modos en que se pretenden definir agendas públicas de cuidados. En este sentido, la consigna del nada de nosotres sin nosotres se instala como demanda y reivindicación colectiva para la construcción de una agenda política y participativa, donde sus cuerpos, rostros y voces sean tenidas en cuenta a la hora de diseñar planes y programas que den garantía a sus derechos y deseos en torno a los cuidados.

La discusión está planteada, se requiere de echar mano sobre el concepto de los cuidados para politizarlo, desfeminizarlo, despatriarcalizarlo, democratizarlo y que sean les sujetos quienes, desde las afectaciones mutuas, la pluriversalidad y la interdependencia delimiten los alcances de un nuevo modo de hacer, sentir y habitar los cuidados.

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Notas