Encarnar la experiencia de la discapacidad en contextos de ruralidades

Al concebir a la discapacidad como un constructo político sociocultural situado, pero también íntimo y experiencial se desafiarían las formas de interpretación y comprensión hegemónicas. Esto demuestra que se pueden renovar las relaciones con nuevas formas de pensar, de sentir y de actuar frente al entorno que nos rodea y frente a las personas con las que convivimos. El medio rural es uno de esos entornos, desde donde las personas con discapacidad crean nuevas formas de relación y maneras otras para convivir con las demás personas.

Se trata de experiencias potentes, transgresoras y transformadoras, pero que se conocen poco. Los estudios que vinculan la ruralidad y la discapacidad en general se enfocan en lo que se carece, es decir, en la falta. Por ejemplo, es frecuente la mención a carencias con respecto a la accesibilidad y recursos para las personas con discapacidad, porque se consideran las potencias y posibilidades únicamente desde una mirada occidental, urbanocéntrica, tecnicista y capacitista.

Cuando una de las autoras de este artículo ingresó al Centro de Atención Múltiple (CAM) en el municipio de Tepetlaoxtoc en 1998, las Profesoras en Educación Especial no tenían conocimiento del sistema braille, ni se contaba con tiflotecnología en la institución, herramientas que desde una mirada urbanocéntrica son básicas para la educación de las personas con discapacidad visual. Sin embargo, las profesoras construyeron una plantilla con malla de plástico y rafia, que resaltaba los renglones y se colocaba debajo de varias hojas para escribir en negro. Mientras que para poder leer y percibir figuras geométricas o mapas, empleaban las letras espejo, el relieve con un punzón, pintura textil, silicón o papel.

A fines de explicitar ese proceso, una de las autoras de este artículo construyó el siguiente relato:

Como persona ciega adquirida fue fácil utilizar estos materiales porque recuerdo formas, colores, letras, etc. Estas herramientas me permitieron seguir con mis estudios. Aunque en cada caso es distinto, todos los contextos tienen elementos de los que se puede echar mano y gente que puede utilizarlos para favorecer su cotidianidad. Hace años, un amigo, también ciego, para desplazarse, por ejemplo, de su casa a la tienda, no contaba con un bastón blanco y mucho menos con un perro guía, pero si tenía un palo común y un gran perro como mascota que lo ayudaban a recorrer el cerro y a transitar entre veredas para realizar sus compras.

En otro trabajo, otra de las autoras del presente artículo, compartía, a partir de una experiencia de investigación:

Marcos tiene 20 años, es trabajador rural y estudiante de una escuela de educación media. Quiere ser científico, dedicarse a la robótica. Le interesa particularmente la hidráulica y los circuitos eléctricos, los construye actualmente con retazos de mangueras, caños y cables que recolecta para reciclar. El espacio donde Marcos construye sus prototipos, moldes y repara sus herramientas, su taller, es un galpón. Nombra así al lugar donde sus abuelos guardan herramientas que utilizan para el trabajo rural. Toda la familia se dedica a cultivar tabaco, y él, además de colaborar con esa tarea, cada vez que necesita dinero extra, sale a cortar el césped a las casas de los vecinos. Ahorrando ese dinero, quiere comprarse una motocicleta para poder viajar.

Tuvo una niñez feliz, pero un incidente crítico le cambió la vida para siempre cuando el vehículo en el que viajaba junto con su familia tuvo un accidente en la carretera. Como consecuencia de un golpe, perdió la audición. Le dijeron que a partir de ese momento se había convertido en un sordo. Comenzó a comprender lo que significaba eso, cuando al salir del hospital, después de largos meses de recuperación, en su escuela no lo recibieron. Le dijeron que tenía que concurrir, a partir de ese momento, a la escuela de educación especial que había en el pueblo. Le resultó incómodo que lo rechazaran en su escuela, pero más incómodo era viajar todos los días trece kilómetros en transportes precarios y costosos, para llegar hasta allá. En esa escuela, explicó a los maestros que él no tenía eso que llamaban discapacidad, que solamente había dejado de escuchar. Varias personas intentaron convencerlo de que sí, por lo que siempre trataba de explicar con paciencia, que esa no es una categoría que lo nombre.

Entre reclamos y explicaciones, consiguió que la escuela de educación especial acompañe las gestiones para que comience la secundaria en la escuela regular que queda cerca de su casa. Le dijeron que la sordera no afecta su inteligencia, así que está cursando hoy el cuarto año. Los profesores intentan enseñarle con gestos y exagerando el movimiento de los labios cuando hablan, pero a él le resulta mejor leer. El único problema de aprender leyendo es que a veces hay cosas que no logra comprender sin explicaciones y tampoco encuentra interlocutores que le expliquen con claridad. El concepto que más le cuesta es capitalismo. En la escuela no se usa la Lengua de Señas, no hay quien la enseñe. Para aprenderla hay que viajar varios kilómetros, por lo que dejó de ser una opción. Además, Marcos cree que va a curarse, aunque los médicos digan que lo que tiene no es operable. Cuando eso ocurra, no va a necesitar señas.

Por eso quiere ser científico, sostiene que la ciencia puede resolver todos los problemas de la humanidad, hasta las muertes humanas en las guerras: pueden usar robots para resolver conflictos, dijo en una charla. Dos años después de esa charla, Marcos recibió un premio de la escuela de robótica de su provincia por su prototipo de brazo hidráulico fabricado con jeringas, madera, clavos y madera. (Schewe, 2020, p. 67)

También conocemos personas que se enteran de que encarnan una discapacidad a partir de las imposiciones de lo urbano. Incluimos un registro del relato de la experiencia de Bedzaida (Guanajuato, México), a partir de tomar consciencia de su condición como persona ciega (alrededor de los ocho años):

En el pueblo donde yo estaba, donde vivía cuando era pequeñita, mis abuelos disponían de un terreno enorme, era pues casi casi que una mini hacienda, entonces, en ese entorno yo me movía como cualquier otro chamaco, me subía a los árboles, corría, brincaba en las pajas, en las pacas, en los pastizales, bueno, en todos lados. Entonces, no había problema, no era consciente de que no veía porque no tenía ningún tipo de impedimento físico que me limitara para ir y venir, jugar con mis primos y hermanos con toda la libertad. En algún momento de esa historia, uno de mis primos comentó «¡vamos a jugar a la calle!» y yo me entusiasmé muchísimo, porque a veces escuchaba a los niños jugando, cuando mis padres me ocupaban con rompecabezas o alguna cosa y ellos salían, entonces, yo los escuchaba y decía «¡uau! es lo máximo correr, brincar», y pues mi primo me dijo «tú no vas porque eres ciega». Para mí fue un shock, porque yo no tenía conciencia de que era ciega, que mi interpretación del mundo no era igual que la del resto de los niños.

Actualmente, Bedzaida vive en la Ciudad de México. Todavía recuerda esa situación y le genera extrañeza por ciertas delimitaciones que se fueron construyendo como una geografía humana (Borja, 2020): espacios a los que se acceden o no, que se pueden habitar o se evaden, o que resultan desconocidos. Esto es un ¿cómo te sitúas en el mundo? y ¿cuál es tu espacio en el mundo? como una especie de coordenadas situacionales y circunstanciales del sujeto. Ella narra además que

Me había dado cuenta de que los niños a diferencia de mí no aprendían con las manos. Para mí era normal que mis hermanos vieran un dibujo, me tomaran las manos, con sus dedos me señalaran sobre una página el dibujo y me lo fueran –vamos a decir– dibujando con mi dedo, pero yo no me había dado cuenta de eso. Cuando mi primo me comenta, yo me levanto, estábamos sentados en el piso, me levanto voy donde mi madre y le digo: «mamá, mi primo me dijo que yo soy ciega». Y mi mamá también como que se sorprendió un poco y me dijo: «pues si mija, tú eres ciega, tú no puedes ver, tú no puedes usar tus ojitos como los niños, como los otros niños» –me dijo– «pero, pues, eso no importa, tú puedes moverte y hacer todo lo que tu necesites por ti misma». Aun así, para mí el mundo, mi realidad, cambió porque entonces caí en cuenta de que yo no podía mirar la tele, no podía mirarme al espejo, no podía mirar el agua, y mi interpretación del mundo fue completamente distinta. Me di cuenta de que yo, a diferencia del resto de los niños, aprendía con las manos, con el olfato, con el oído, incluso con el gusto, pero no aprendía con los ojos como el resto, como mis hermanos. Me costó asimilarlo, darme cuenta de que yo era distinta, pero una vez pasado el trance, el trago amargo, todo volvió a ser lo mismo. Mis hermanos nunca me trataron distinto, mis primos tampoco.

La discapacidad no tiene que ver con el orden biológico de nuestros cuerpos exclusivamente, es construida a partir del orden social y cultural, pero de acuerdo con Ferreira (2008) la persona con discapacidad se da cuenta de su diferencia, no la construye. La sociedad, cultural y simbólicamente, nos discapacita con la complicidad de los sistemas educativos, que históricamente han reproducido desigualdades (Perez et al., 2019).

Sobre modelos y posicionamientos

La discapacidad es creada socialmente por una serie de arreglos sociales. Se reconoce que las militancias consiguieron vislumbrar las subjetividades de las personas con discapacidad y ser parteaguas en el cambio de enfoque de lo personal a lo social. Entonces, en los últimos cincuenta años, ¿qué perspectivas otras han surgido para explicar la discapacidad?, ¿cuáles son las acciones desde las condiciones específicas de cada entorno?, ¿cómo concebimos la discapacidad?, ¿es posible aplicar prescripciones a las realidades en las que vivimos?, ¿cómo vincular los modelos sobre discapacidad a las ruralidades?

Rosato et al. (2009) proponen entender a la discapacidad como una producción social, inscripta en los modos de producción y reproducción de una sociedad. La propuesta plantea la posibilidad de entender que la discapacidad es el resultado de una disputa o de un consenso; que es una invención. Es, también, una categoría dentro de un sistema de clasificación y producción de sujetos. Esta perspectiva permite a las personas con discapacidad no sólo cuestionar el mundo que se nos ha construido, sino también, tratar de deconstruirlo.

Varias explicaciones proponen que la dinámica capitalista ha condenado a la inexistencia social y ha limitado a sentir o a pensar que ser diferentes implica ser anormales y ser parte de una lógica de la no productividad; que ciertos cuerpos no se ajustan a las normas médicas de salud ni a las normas económicas de eficiencia, por poseer estas características, los destinos ya parecen estar escritos. Pero los movimientos sociales de personas con discapacidad cuestionan estas lógicas de existencia desde la experiencia cotidiana (Ferreira, 2008).

La teoría crip sería un posicionamiento sobre la discapacidad desde una perspectiva cultural, políticamente radical, que se opone a los modelos médicos y rehabilitadores de la discapacidad. Tanto la discapacidad como lo crip conservan una posibilidad crítica, en parte, debido a los desafíos extremos y los sistemas de opresión de los que las personas con discapacidad son parte a nivel mundial. Entendemos que se ha desarrollado una conciencia que es difícil concentrar y frenar por la dinámica capitalista neoliberal (Moscoso y Arnau, 2016).

La teoría y el activismo crip vinculados al feminismo disca presentan al cuerpo como marco para repensar el funcionamiento de la opresión, defendiendo que la causa se encuentra en las devaluaciones sistemáticas de los cuerpos (Abbott, 2010 citado en Moya Santander, 2014). Las y los activistas crip se autodenominan así como respuesta a la norma que impone una corporalidad a la subordinación y opresión de dicho imperativo. Así, se utiliza la cuestión de la abyección de los monstruos desde la provocación/atracción como posibilidad de existencia contestataria para hacerse visibles (Planella, 2005; Moya Santander, 2014).

Se trata de una visibilización que se aleja de la sobreexplotación victimista, herramienta de resistencia para enfrentar los patrones de normalidad (Perez et al., 2019). Con ello, se exhiben sus atributos diferenciales haciendo visible el estigma, lo que permite apropiarse de formas otras de cuerpos y perturbar el mundo neoliberal y de apariencias en el que vivimos. De esta forma, las prácticas disidentes en lo cotidiano denuncian los prototipos de un estándar que se creyó universal (Moya Santander, 2014). El activismo crip es un activismo encarnado que politiza la propia experiencia y permite pasar de un sujeto hablado a ser un sujeto hablante.

Este activismo pone en primer plano las subjetividades discas, lo que admite producir significaciones políticas del dolor y el placer. En el cuerpo, como lugar de resistencia, tienen lugar las relaciones de poder, pero también, el cuerpo es subjetividad. De acuerdo con Planella (2005), cada vez más, las personas escapan del encasillamiento de normales, por lo que cabe partir de una heterogeneidad de discursos. Ello requiere girar hacia prácticas que desestabilizan la universalidad y la unidad de los cuerpos, de las identidades y de la cultura dualista (Moya Santander, 2014).

Otra perspectiva aborda la discapacidad desde los estudios de género. Estos estudios se han colocado en un área en común con los estudios queer, a partir de revelar la conformación de la identificación y la experiencia subjetiva mediante la confluencia entre género, sexualidad, raza, edad, salud y discapacidad. Además, problematizar la categoría de capacidad ha permitido ahondar en el análisis interseccional. En Latinoamérica, una perspectiva interseccional y descolonial, tiene el reto de «extender la tensión frente a la heteronorma occidental y capacitista, opresora de sujetos colonizados y ontológicamente precarizados» (López Radrigán, 2020, p. 110).

De esta manera se constituyó una nueva área de estudios, crítica de la omisión académica y sociopolítica de mujeres discas por parte de movimientos feministas y de discapacidad, y de la posterior relación colonialista basada en la regulación y el control biomédico de sus cuerpos, sexualidad y reproducción. Estos estudios se enfocan en «la desnaturalización de mecanismos normalizadores, productores de subjetividades y cuerpos inteligiblemente generizados y dis/capacitados. Así como, en la encarnación de experiencias diversofuncionales en torno a la sexualidad, lo erótico-afectivo y el establecimiento de alianzas de lucha común con otros colectivos» (López Radrigán, 2020, p. 110).

Respecto de la colonialidad de la capacidad, Ferrari (2020) alude a la «desarticulación, borramiento y reemplazo por parte del pensamiento moderno/colonial, de la ética comunal de reciprocidad y cooperación propias de la cosmovisión de nuestros pueblos latinoamericanos, y de las lógicas que les corresponden a las formas de organización […]» (Ferrari, 2020, p. 125). Esta categoría permite replantear y reconfigurar concepciones otras acerca de la capacidad y de la discapacidad desde la perspectiva de los pueblos Latinoamericanos.

Para Ferrari (2020), el esfuerzo por descolonizar la situación de discapacidad debería orientarse hacia la recuperación de imágenes, principios, representaciones y cosmovisiones de los pueblos latinoamericanos y caribeños, resaltando su potencial de praxis política que los constituye como pueblos, así como recuperar las prácticas humanizadoras y el equilibrio con todo lo existente, a partir del cuidado y la preservación del ambiente y todas las formas de vida. Se trata de una perspectiva que considera nuestras experiencias como personas en situación de discapacidad que habitamos en el contexto latinoamericano, para deconstruir el destino que nos ha impuesto la dinámica capitalista.

Sobre las ruralidades

De acuerdo con Pérez (2001) el medio rural es un espacio geográfico que abarca un territorio, una población, un conjunto de asentamientos relacionados entre sí y con el exterior; y un conjunto de instituciones públicas y privadas que operan dentro de un determinado marco jurídico. Podemos, entonces, enunciar ciertas particularidades de la experiencia de la discapacidad en cada momento de la vida. Aymará Barés, Mercedes Hirsch y Luz Roa (2020) plantearon que

A pesar de los importantes avances y diversidad de clivajes en los estudios sobre juventud, sus características en los espacios rurales fueron invisibilizadas durante décadas, matizando recién en la década del 2000. Esto se debe a que tradicionalmente, por un lado, los estudios agrarios preveían que la modernización destinaría a la mayoría de los jóvenes a la migración y urbanización plena; y por otro lado los estudios de juventud tenían un corte urbanocéntrico, identificando a la cultura juvenil como eminentemente urbana, suponiendo que en las zonas rurales y agrícolas no tenía lugar la moratoria social característica de la juventud. De esta manera, en términos etarios, les jóvenes quedaron circunscritos a las ciudades, convirtiendo a la juventud rural en una subjetividad impensable. ¿Existe juventud rural?, ¿qué la define?, ¿resulta una categoría heurísticamente fértil en la actualidad? (Barés et al., 2020, p. 15)

Lo rural se ha entendido como una forma de la dinámica del capitalismo, como un proceso que está subsumido dentro de la precariedad por los procesos de productividad. Por ese motivo, el campo, e incluso el joven rural, siguen viéndose como parte de la periferia, quedan fuera de las cuestiones hegemónicas tanto de accesibilidad como productivas. La cuestión es, ¿por qué necesariamente se debe occidentalizar a las ruralidades para volverlas accesibles? y ¿por qué tienen que presentar ciertas características para ser reconocidas como funcionales o productivas?

El capacitismo como forma de violencia en contextos de ruralidades. El aporte de los feminismos disca

Los espacios educativos están plagados de perspectivas inferiorizantes y sesgadas sobre la discapacidad. Pareciera que esas construcciones se generalizan hacia los espacios que no son urbanos y que no cuentan con supuestos requerimientos que se han instalado como parte de la colonialidad de la discapacidad, occidentales y hegemónicos.

Por eso, cuando pesquisamos las producciones académicas sobre ruralidades y discapacidad, nos encontramos con textos que señalan las faltas, lo que no se encuentra disponible o lo que se supone que es fundamental para las vidas de las personas con discapacidad.

Este trabajo intenta cuestionar esas maneras, teniendo en cuenta que nos hemos encontrado con experiencias enriquecedoras en los contextos de ruralidades que –siendo aún muy poco estudiadas con respecto a estas temáticas– son interesantes de reconocer y sistematizar. En ese mismo sentido, nos interesa señalar –hacia posibles transformaciones– las violencias capacitistas que atraviesan las ruralidades.

El capacitismo es definido como

[...] uma postura preconceituosa que hierarquiza as pessoas em função da adequação dos seus corpos a corponormatividade. é uma categoria que define a forma como as pessoas com deficiência são tratadas de modo generalizado como incapazes (incapazes de produzir, de trabalhar, de aprender, de amar, de cuidar, de sentir desejo e ser desejada, de ter relações sexuais, etc.), aproximando as demandas dos movimentos de pessoas com deficiência a outras discriminares sociais, como o sexismo, o racismo e a homofobia. Essa postura advém de um julgamento moral que associa a capacidade unicamente a funcionalidade de estruturas corporais e se mobiliza para avaliar o que as pessoas com deficiência são capazes de ser e fazer para serem consideradas plenamente humanas. (Mello, 2016, p. 3272)

Pensando en lo que se produce desde fuera y hacia los espacios de ruralidades, a las características explicitadas por la investigadora brasilera Anahí Guedes de Mello, se suman las sospechas y juicios sobre las condiciones que se suponen adversas, sobre todo por quienes no ponen en valor el contacto con la naturaleza, el cuidado de la tierra, la vitalidad de las plantas, o las relaciones en tiempos diferentes a los urbanos.

Dadas las multiplicidades que mencionamos, en los contextos de ruralidades también se identifican formas de violencias capacitistas, por ejemplo, cuando se prioriza la producción y se espera que las personas realicen ciertas actividades con base a sus capacidades físicas, reproduciendo la hegemonía corponormativa que supone cuerpos capaces, productivos y al servicio del sistema capitalista patriarcal.

Por otro lado, también imperan formas capacitistas de concebir el aprendizaje, centradas aún en lo visual, lo auditivo y lo intelectual. En este caso, cuando narramos las experiencias en el apartado anterior, buscamos deconstruir miradas asistencialistas, proponiendo generar formas de aprender que desafíen las dinámicas de escolarización que generan y son violencias. Se entiende por capacitismo al sistema de opresión que otorga privilegios a las personas que cumplen con una integridad corporal obligatoria, es decir, que no coinciden con un régimen que introduce un ideal regulatorio corpóreo, estandarizado y normado, que el imaginario social considera como natural.

Esto origina la jerarquización de los cuerpos y el establecimiento de relaciones de poder. De acuerdo con lo dicho, los cuerpos que cumplen con sus requisitos gozarán de beneficios porque los lugares, las actividades y los utensilios están creados como lo dicta la integridad corporal obligatoria (Vite, 2020). Para Diana Vite (2020), una propuesta para contrarrestar esos ideales capacitistas es la práctica de la fragilidad. La autora señala específicamente a la discapacidad y a la enfermedad porque la atraviesan corposubjetivamente y porque se han convertido en su bandera contracapacitista para asumir, encarnar y practicarla. Para ella, la fragilidad llevada a una lucha contracapacitista tiene un uso crip, es decir, que el goce de lo disca (ídem) estaría asumiendo la fragilidad que carga ese cuerpo diverso, pero también con todo aquello que le hace habitar el mundo, cuya resistencia es precisamente habitar y potenciar su existencia.

La fragilidad, además, tiene que ver con lo que se siente y se encarna, está relacionada con la estructura o el entorno en el que se vive. Desde la fragilidad, la resistencia es política para transformar estructuras y normas, y en hacer un espacio a las existencias que son invisibilizadas y cuestionadas por las estructuras que precarizan. Para Diana Vite (2020) es importante identificar cómo se da en la cotidianidad y de forma situada porque aparece de manera desigual en los cuerpos, por parte de las estructuras y la práctica cotidiana de la resistencia.

La fragilidad desde lo crip es resistencia anticapacitista, es una alternativa para repensar y reconfigurar la discapacidad de una forma situada, dejando de lado la victimización y reconfigurando a la persona que encarna una discapacidad, que decide por sí y para sí misma en las cuestiones que le atañen desde el contexto que habita y las características físicas, mentales o sensoriales. Se trata de una resistencia política que visibilizan el activismo crip y los movimientos sociales disca en América Latina, por ejemplo.

Uno de los principales planteos de los feminismos discas actuales es que la necesidad de reivindicar el lugar de enunciación de las personas con discapacidad y su puesta en escena. Desde ahí, encontramos oportunidades de trascender los análisis de quienes analizan situaciones desde el urbanocentrismo y la supremacía de los cuerpos hegemónicos, para llevar las experiencias que se presentan en este texto al escenario de los estudios en discapacidad y ruralidades.

Lo disca aparece como una forma de reivindicación, sin las esperadas capacidades hegemónicas y su falta. No se trata de una mera abreviatura, sino de una perspectiva que une los feminismos queer, con la perspectiva de discapacidad que se construye en algunos espacios de juventudes.

De todas maneras, esos espacios continúan siendo mayoritariamente urbanos, de jóvenes que participan en ciertas organizaciones y movimientos y que tienen fuerte presencia en las redes sociales. Por eso, la pregunta sobre las juventudes rurales también nos interpela, junto con los activismos indígenas o movimientos no occidentales de los que forman parte jóvenes con discapacidad. Entonces, ¿es necesario un nuevo modelo de discapacidad y ruralidades para vincular lo disca a ese contexto?, ¿cuáles serían posibles puentes? Son preguntas que dejamos abiertas a nuevos diálogos que esperamos continuar.

Referencias bibliográficas

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