Hacia una revisión de la discapacidad en el contexto actual

Es imprescindible comprender de diversas formas las complejas interacciones y maneras en las que la gente con discapacidad habita el mundo hoy en día. Si esto es así, podemos partir: ¿cuáles son las principales acciones y prácticas sociales que discapacitan en el contexto actual? Esto se puede exponer si tomamos en consideración que, en los últimos cincuenta años, el mundo ha sufrido una serie de transformaciones con relación a las formas de concebir y atender la discapacidad.

Estos cambios se han reflejado tanto en la creación de instituciones jurídicas, dependencias gubernamentales, organismos no gubernamentales como en la promulgación de leyes y ratificación de acuerdos internacionales, regionales y nacionales.

Transformaciones que plantean la aplicación de la ley y la implementación de políticas públicas como instrumentos de inclusión plena de las personas con discapacidad a la vida cotidiana en cualquier contexto, en igualdad de condiciones que las demás personas. También, cabe destacar que, en estos años se ha transitado del enfoque médico de la discapacidad (un problema individual) al enfoque social (una cuestión producida y reproducida en el entorno). Recientemente se visibiliza una perspectiva cultural y política de la discapacidad a partir de alternativas como la teoría crip y el activismo disca, que promueven otras formas de comprender la discapacidad y de habitar el mundo.

Con estas acciones se ha tratado de atender los requerimientos de PCD, todo esto parece en suma afortunado. Sin embargo, la atención a dichos cursos de acción solo está en función de atender exigencias normativas y políticas internacionales, que en realidad son formulaciones instrumentales que se ejecutan por obligatoriedad y no desde una perspectiva que atienda a una dinámica de responsabilidad, esto es que exista una convicción significativa en los diferentes órdenes de gobierno, y peor aún, ni siquiera en la sociedad mexicana. Pareciera ser que con la normatividad se garantizan las mejores condiciones de atención en todo el país, pero todavía persisten obstáculos físicos y acciones sociales relacionados con la educación, el empleo, el acceso a la información, el cuidado médico y sanitario, el desplazamiento en espacios públicos, y la discriminación.

En términos culturales las ideas, creencias, costumbres y comportamientos que comparte una sociedad influyen en la construcción y reproducción de la discapacidad y en el lenguaje con el que se enuncia a las personas con discapacidad y que refleja el valor que se les da en la sociedad (López, 2016). Se trata de creencias y prácticas sociales que provocan la exclusión e invisibilidad de ciertos grupos como las PCD. La sociedad no reconoce que sus prejuicios, su forma de diseñar el entorno y los ideales de cuerpos productivos y funcionales que exigen las dinámicas capitalista y capacitista son las causas que las discapacitan.

Vivimos en un contexto capacitista y hostil que difícilmente ha considerado a las PCD en las actividades sociales, económicas, políticas y culturales, que se manifiestan en cualquier parte del mundo. A lo largo de la historia, se han encontrado prácticas de exclusión para las personas con alguna diferencia, o debilidad y que, por ello, eran merecedoras de la muerte o el destierro. También han sido consideradas monstruos, maldiciones o castigos de Dios y, por lo tanto, debían ser excluidas y despreciadas (Planella, 2006). Actualmente, en algunas culturas, todavía son aisladas en su casa o en instituciones, y de cierta manera las matan, por no dejarlas ser ni hacer.

Se trata de acciones que las enuncian como personas incapaces de relacionarse con el resto; como inútiles que dependen del cuidado del otro, que necesitan que tomen decisiones por ellas. Además de ser consideradas como anormales porque sus cuerpos no cubren con los parámetros físicos, mentales o sensoriales con los que cumplen la mayoría (Martínez, 2015). En general, se percibe la discapacidad como un estigma, como una característica de desmerecimiento. Lo que en realidad está sucediendo es un desconocimiento tácito de las relaciones sociales, esto es la configuración de una sociedad promedio que asume que, por ser mayoría, sus formas y entendimiento sobresalen respecto de las minorías, como un atributo de determinación absoluta.

Este atributo que se les asigna a las PCD las enuncia como los otros de la sociedad. De aquí, los valores negativos y el rechazo social, la separación en grupos segregados, la pérdida de estatus, y la discriminación que enfrentan cotidianamente (Castellanos y López, 2009). De esta manera, el entorno sociocultural impone las ideas de normalidad y de un cuerpo sano, capaz y funcional, para dejar de ser los otros de la sociedad. Así las personas con discapacidad buscan permanentemente rehabilitarse e incluirse en las actividades cotidianas.

Tarea que básicamente se concentra en sus familiares, en profesionales (educación especial, terapia ocupacional, fisioterapia, trabajo social, medicina) y en personas que entienden, o que al menos tratan de entender, cómo viven la experiencia de la discapacidad; aspectos que la mayoría de la sociedad desconoce, por lo que aun teniendo la intención de acercarse o de apoyarlas no sabe, y se limita a compadecerlas o a ignorarlas (Martínez, 2015). Es indispensable que esta tarea se extienda a la sociedad en general, y más que la rehabilitación, la convivencia contribuiría a deconstruir el estigma del desmerecimiento por ser diferentes.

Fernando Mata, PCD visual, señala que «[…] por parte de la sociedad en general, hay mucha apatía, mucha cuestión cultural; siento que la sociedad no está preparada todavía, no tiene esa cultura o esa sensibilización de tratar a una persona con discapacidad como una persona normal, por decirlo así» (F. Mata, comunicación personal, 13 de diciembre de 2020). El testimonio expone que se ha legitimado la percepción de anormalidad, pero muchas PCD están creando alternativas para reconfigurar esta perspectiva. Por ejemplo, Mata (comunicación personal, 13 de diciembre de 2020) propone «[…] hacer más cuestiones de sensibilización para que la sociedad sepa que también estamos preparados para desempeñarnos en cualquier ámbito. […] Que entiendan que nada más tu única discapacidad es la ceguera, que tú puedes hacer todo lo que te propongas».

Se trata de sensibilizar en todos lados, con el fin de que «[…] esto se lleve a casa, se discuta en casa y empiece esa cultura dentro de la sociedad» (F. Mata, comunicación personal, 13 de diciembre de 2020). En este sentido, conocer y entender la situación en la que viven otras personas podría favorecer un ambiente más empático. Edgar Ruiz, PCD visual, señala que «[…] nos entendemos como dicen coloquialmente: somos compañeros del mismo dolor. Entonces, siempre hay una persona que te escucha, hay una persona que siempre está dispuesta a escuchar cuando platicas» (E. Ruiz, comunicación personal, 13 de diciembre de 2020). La frase somos compañeros del mismo dolor manifiesta la empatía para entender y comprender las condiciones únicas de su vida como colectivo.

De ahí la necesidad de conocer, valorar y tomar en cuenta lo que piensan y sienten las personas con discapacidad. Considerar que cada tipo de discapacidad es diverso y singular a la vez. Más allá de ser nombradas como personas en situación de discapacidad, cada tipo de discapacidad tiene requerimientos específicos que deben identificarse y ser atendidos. También es fundamental considerar que cada PCD posee una forma particular de percibir el mundo, pues vivimos en contextos diversos, además de que su experiencia en el mundo de la discapacidad puede ser desde su nacimiento o en algún otro momento de su vida.

Las percepciones de que una persona con discapacidad es anormal o que está enferma se han ido desdibujando en las últimas décadas. Sin embargo, el reto es desmitificar que no sean dignas de participar en la vida pública por el argumento de que no pueden encargarse de sí mismas ni de hacerse cargo de las necesidades de las demás personas. Respecto del ámbito económico, las ideas de que no pueden encargarse de los quehaceres de la casa ni realizar un trabajo. Además de que requieren muchos cuidados y que no desempeñan el trabajo como una persona sana.

Desde estas percepciones, las PCD experimentan la desigualdad de oportunidades en el ejercicio de sus derechos. Ruiz precisa que conoce

[…] Licenciados, contadores, ingenieros, psicólogos, maestros. Mucha gente profesionista que por el hecho de ser débil visual o ciegos o de baja visión, el gobierno no les da oportunidades de trabajo […]. Si algún día tengo la oportunidad de pedirle al gobierno, pues yo le pediría trabajo, más oportunidades y espacios. (Ruiz, comunicación personal, 13 de diciembre de 2020)

Esto expone la necesidad de la comunicación directa entre PCD y los gobiernos y, por supuesto, con la sociedad en general.

Una alternativa para equiparar las oportunidades laborales es «[…] darnos la oportunidad, a través de los mismos exámenes, a través de las mismas capacitaciones, los cursos que reciben los visuales» (F. Mata, comunicación personal, 13 de diciembre de 2020). Una propuesta factible, pero que desde el contexto urbanocénrico exige una capacitación y rehabilitación previas. Una cuestión que se aborda poco desde los gobiernos porque se centran en ayudas técnicas (bastón, silla de ruedas, andadores, aparatos auditivos) y apoyos económicos (despensas, becas) y difícilmente otorgan herramientas laborales y educativas idóneas.

Desde la familia algunas prácticas que excluyen y oprimen a las personas en situación de discapacidad son: la negación de la discapacidad, la sobreprotección y la desigualdad de género (Martínez, 2015). La propuesta es que todos los miembros de la familia, y no únicamente las mamás, conozcan, convivan y acepten la forma de vida de su familiar. De esta manera se darán cuenta de que las personas en situación de discapacidad son seres humanos, que tienen voz, que toman decisiones y realizan cualquier actividad si cuentan con su apoyo sin distinciones entre mujeres y hombres.

Según el discurso de la accesibilidad en la comunicación desde una postura urbanocéntrica, la falta de un lenguaje común entre la sociedad y las PCD es otra práctica que discapacita (Martínez, 2015). Por ejemplo, para la discapacidad auditiva existe un lenguaje de señas; pero no toda la población lo conoce, de hecho, tampoco lo saben todas las personas con discapacidad auditiva. Esta situación propicia, por un lado, que estas personas prefieran aislarse y, por otro, que la sociedad las deje al margen de la convivencia social. El hecho de que las PCD no utilicen las mismas formas para comunicarse, no significa que no puedan establecer conversaciones y por ende una convivencia social.

Con relación a la comunicación entre las PCD y los gobiernos para manifestar inquietudes y requerimientos, existe cierto descontento, precisamente, porque no siempre son escuchadas

No he buscado la manera de acercarme a algún tipo de autoridad, un delegado, para plantearles todo ese aspecto porque no sé, [hay] un tipo de decepción, de sentimientos ahí encontrados con toda esta gente que está en el poder y que no te ayuda. Sin embargo, he recibido mucho apoyo, mucha ayuda de parte de gente que ni siquiera está en algún puesto de gobierno. (E. Ruiz, comunicación personal, 13 de diciembre de 2020)

El testimonio evidencia la importancia de fortalecer los mecanismos de los gobiernos para escuchar y atender las demandas de la población en situación de discapacidad. Para transformar la desilusión de las PCD hacia las autoridades que las toman en cuenta previo a las elecciones de gobierno.

[…] Ahí sí los juntan a todos, cuando pasan los candidatos para que votes por ellos y te dan una oportunidad, qué les quisieras decir, o qué quisieras cambiar, pues, ahí es cuando te das vuelo. Te dan la oportunidad y les dices «pues quisiera esto, esto y esto». […] Pero siento que se queda ahí porque muchas veces son candidatos que no llegan a ganar o que se les olvida ya cuando están allá arriba o que simplemente lo pasan por alto. (E. Ruiz, comunicación personal, 13 de diciembre de 2020)

Lo anterior expone el contraste entre la inclusión y exclusión presente en la estructura sociopolítica hacia las PCD. Al escucharlas e incorporarlas a la foto, pretenden mostrarse como propuestas de gobierno incluyentes, aunque en realidad estén cosificando la discapacidad como valor de uso, una práctica recurrente que igualmente discapacita. Se reconoce que, más allá de este tipo de prácticas, los gobiernos atienden las demandas. Por ejemplo, Ruiz (comunicación personal, 13 de diciembre de 2020) mencionó que después de mucho tiempo y de entregar varias solicitudes, las autoridades repararon la banqueta y colocaron un tope frente a la asociación donde trabaja: «son detallitos, a lo mejor insignificantes, que a lo mejor a ellos no les cuestan mucho, pero que para nosotros sirven un montón».

El hecho de que Edgar considere como insignificantes esos ajustes en las instalaciones de la asociación, deja entrever el desconocimiento sobre la legislación en materia de discapacidad. Según la cual, la implementación de políticas públicas tiene el objetivo de hacer los ajustes razonables en el entorno para favorecer la plena inclusión de las personas con discapacidad que viven en el país y garantizar así su derecho a la accesibilidad universal. Derechos que se instituyen tanto en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), como en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011) vigentes en México.

De acuerdo con lo anterior, en el medio rural, las PCD no estarían gozando de su derecho a la accesibilidad universal, pues predominan las barreras arquitectónicas y, en efecto, es así porque todo el tiempo comparamos con la arquitectura de las zonas urbanas. Entonces se dice que las ruralidades carecen de accesibilidad en las calles y en la mayoría de los lugares públicos y privados, así como de transporte público adecuado. No hay guiadores en banquetas y caminos, ni letreros en braille. No existen dispositivos como semáforos que indiquen el momento para que una persona con discapacidad auditiva cruce una calle de manera segura. Es importante desmentir esta percepción acerca de las ruralidades.

¿Será que las ruralidades al no contar con esta accesibilidad urbanocéntrica son un contexto sociocultural más discapacitante? Es fundamental evitar consideraciones ambiguas, dado que existen otras alternativas de accesibilidad, que muchas veces generan las propias PCD y sus familias utilizando elementos que no necesariamente coinciden con lo empleado en las zonas urbanas. No obstante, es primordial que los gobiernos conozcan y tomen en cuenta las condiciones geográficas y socioculturales en los diferentes contextos. Así como las experiencias y los requerimientos que expresen las propias PCD, tanto de zonas urbanas como rurales, para favorecer su visibilidad y convivencia social.

El marco jurídico en materia de discapacidad se centra en reconocer y garantizar el ejercicio y goce de derechos y libertades fundamentales por las personas con discapacidad. Establece su derecho a la salud, la educación, el empleo, la justicia, la no discriminación, el acceso a la información, la recreación, el deporte, el turismo, la vida pública y la accesibilidad universal. Pero nos atrevemos a señalar que se trata de un arquetipo de las zonas urbanas, que no tienen por qué replicarse en los contextos rurales. La idea no es que las PCD que viven en zonas rurales queden fuera de este marco jurídico, sino que ellas junto con sus gobiernos y la sociedad en sus comunidades determinen las formas de implementarlo.

De acuerdo con el marco jurídico, las instituciones o asociaciones civiles de y para las PCD son el enlace entre la sociedad civil y los gobiernos para atender los requerimientos de la población con discapacidad. Sin embargo, es importante generar «[…] algún foro en donde puedas expresar qué es lo que quisieras, qué te gustaría y cómo te gustaría hacerlo. Yo creo que así el gobierno también se da cuenta de muchas cosas o de mucha gente que tiene la capacidad de hacer muchas cosas» (F. Mata, comunicación personal, 13 de diciembre de 2020).

Se trata de llevar a cabo el lema nada sobre nosotros, sin nosotros y dejar de ser consideradas como personas habladas y ser personas hablantes que participan en la toma de decisiones en las acciones que les atañen. Se entiende que la participación es un proceso de compartir las decisiones que afectan la vida propia y la vida de la comunidad en la cual se vive (Hart, 1993). Entonces, una participación de las personas en situación de discapacidad no es posible si no somos escuchadas y las decisiones que nos conciernen son tomadas por personas que ignoran lo que significa participar desde nuestras vivencias como persona en situación de discapacidad (Florez-Alfonso et al., 2021).

La participación de las PCD implica recuperar y visibilizar su voz y sus vivencias en la vida pública, política, cultural, recreativa y en los demás ámbitos que involucra la convivencia social en los contextos en los que nos encontremos. Esto exige la accesibilidad en los centros públicos, a los servicios públicos y su participación en acciones políticas, culturales, de ocio y de acción ciudadana (Rodríguez, 2007). En otras palabras, requiere poner en práctica la inclusión o integración de las personas en situación de discapacidad que tanto promulgan las políticas gubernamentales.

Escuchando y tomando en cuenta las experiencias de las PCD, se podrían reconfigurar las percepciones de tragedia personal, de estigmas, de exclusión y discriminación que se tiene sobre la discapacidad. Se podría fomentar la eliminación tanto de las barreras físicas como las de actitud que presenta el medio ambiente. Prácticas sociales que se presentan desde la niñez, por ejemplo, al estudiar en una escuela regular, «[…] los niños, de que te ven raro, de que se burlan de ti, de que no sé, te ponen apodos o te hacen cosas, no porque es nuevo para ellos ver a un ciego» (E. Ruiz, comunicación personal, 13 de diciembre de 2020).

El comentario muestra que la visión negativa de la discapacidad ha tenido una trasformación sí lenta, pero que se está avanzando. Mata (comunicación personal, 13 de diciembre de 2020) considera que «[…] a la mejor se da menos, por esta cuestión de las campañas en la tele, o porque ya se ve más gente con discapacidad en la calle y toda esta cuestión; o las familias de repente pues ya tienen un miembro con discapacidad, en la sociedad, no en la casa. Entonces, siento que ha disminuido en un porciento, pero no creo que se haya erradicado». De aquí la importancia de una cultura de la discapacidad, de la empatía, de comprender al otro desde el otro.

En resumen, se trata de percepciones que describen un contexto sociocultural que discapacita. Pero que, pese a todo, ha permitido que las personas con discapacidad, que viven tanto en zonas urbanas como rurales, tengan su propia concepción sobre la discapacidad y una postura frente al mundo desde la que están negociando para decidir y participar en los asuntos que les atañen. De aquí la importancia de valorar y reconocer la unicidad de las diferencias en cada grupo, cultura y contexto. Sin duda, la discapacidad es un constructo sociocultural y político que desafía hacia otras formas de interpretación y comprensión del mundo.

Reflexiones finales

El desafío es transformar las percepciones arraigadas en el imaginario colectivo que invisibilizan y excluyen a personas que, igual que cualquier ser humano, creamos, amamos, soñamos, lloramos, deseamos, tenemos apetitos y nos corrompemos, porque nos es inevitable. Es necesario construir y difundir una cultura de la discapacidad que las reconozca como personas, sí diferentes, pero como cualquier ser humano que toma decisiones por sí y para sí mismas. Personas con el derecho de repensar y reconfigurar otro entorno físico, social, económico, político y cultural.

Es cierto que el medio rural se conforma por aspectos importantes y diversos que difícilmente se consideran en el momento de generar acciones legislativas y administrativas en materia de discapacidad. Entiendo que la dinámica capitalista, capacitista y urbanocéntrica extienden y establecen su idea de un diseño perfecto del entorno a través de estas acciones gubernamentales. Lo que hablaría de una doble o múltiple exclusión hacia las personas con discapacidad de las ruralidades. La cuestión es discernir entre lo que en realidad quieren y ocupan estas PCD y lo que han tratado de imponernos como prescripciones para cubrir con la norma.

En este sentido, es fundamental que los gobiernos muestren interés y voluntad política para generar e implementar leyes y políticas que incorporen la participación de la población con discapacidad. Acciones que respondan al ejercicio de sus derechos humanos y libertades fundamentales. Para ello, el trabajo a nivel municipal, estatal y federal, debe ser de manera interinstitucional, interdisciplinaria y en equipo con las PCD y sus familiares. Un trabajo que vaya más allá de lo instituido en un papel, un trabajo que visibilice, valore y atienda los requerimientos reales de las personas en situación de discapacidad desde el contexto en el que vivimos.

La propuesta es trabajar por un mundo que no sea desfavorable y excluyente con las diferencias; un lugar que reconozca y valore el sentir y las experiencias de las personas con discapacidad. Se quiere enfatizar en que, como persona ciega, es entusiasmante saber que cada día somos más las personas que estamos resistiendo y negociando para cuestionar y replantear el entorno ideal que nos han creado. En los contextos en los que vivimos también existen posibilidades que no precisamente corresponden con ese ideal y que nos toca hacer visibles. Aunque todavía son pocos los frutos que vamos cosechando, lo genial es que seguimos regando semillas.

Referencias bibliográficas

CASTELLANOS, F. y L. López (2009). Discapacidad y cultura: desafío emergente en investigación. En el marco de los proyectos del grupo de Cuidado Cultural de la Salud. Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia.

FLOREZ-ALFONSO, L.V. et al. (2021). Participación Social de las Personas con Discapacidad «Ruralidad, Memoria y Arraigo». Universidad Pedagógica Nacional. Departamento de Psicopedagogía. Facultad en Educación. Colombia.

HART, R. (1993). La participación de los niños, de la participación simbólica a la participación auténtica. UNICEF, fondo de las Naciones Unidas para la infancia. Oficina regional para América Latina y el Caribe. ENSAYOS INNOCENTI n.º 4.

LÓPEZ, C. (2016). La cultura de una sociedad marca la vida de una persona con discapacidad. Plena Inclusión Madrid. https://plenainclusionmadrid.org/(Error 1: El enlace externo plenainclusionmadrid.org debe ser una URL) (Error 2: La URL plenainclusionmadrid.org no esta bien escrita)

MARTÍNEZ, N.P. (2015). Participación de las personas con discapacidad en el municipio de TEPETLAOXTOC, Estado de México (2013-2015). [Tesis de maestría, Colegio de Postgraduados Institución de Enseñanza e Investigación en ciencias Agrícolas].

PLANELLA, J. (2006). Subjetividad, Disidencia y Discapacidad, Prácticas de Acompañamiento Social. Fundación ONCE para la Cooperación e Integración Social de las personas con discapacidad. Fundación ONCE. España. https://www.fundaciononce.es

RODRÍGUEZ, C. (2007). Experiencias en la intervención con el entorno facilitador de la autonomía personal. Intervención Psicosocial. Vol. 16, n.º 2, pp. 261-268.